“Има затруднение, стягаш се и започваш да работиш, за да го преодолееш. Ако седнем да мислим защо ни се случват неприятностите, какво ги е предизвикало, кой е виновен – ние ли, лекари ли, природата ли, кой... животът ни може да мине само във вайкане. А на стари години да погледнем назад и да видим, че всъщност животът ни е бил хубав, проблемите не са били толкова големи, но ние сме си пропиляли времето да се вторачваме в тях, вместо да го живеем и да се радваме на всекидневните хубави неща, които ни се случват”.

Този начин на светоусещане казва, че си е избрала Александра – съзнателно го е търсила и се е научила да бъде такава. Тя е е майка на 3-годишния Павел. И в случая на нейното семейство темата за нагласата, с която минаваш през живота, е съществена. Така в очите на някои хора те са изправени пред множество тежки препятствия – доста дребничък за възрастта си, Павел е с един или повече все още неизвестни и неразгадани генетични синдроми, плюс това все още и не говори. Момченце, което е проходило доста по-късно от връстниците си и то след дълга физиотерапия и всекидневни посещения на логопеди, психолози...

За Александра, съпруга й и тяхната по-голяма дъщеря обаче всичко това са просто затруднения, които намираш начин да преодоляваш – стъпка по стъпка, всеки ден, с колкото и както можеш. За да вдигнеш например невероятно парти с множество гости – приятели, семейство, лекари, деца... в чест на това, че Павел е проходил (на около година и 10 месеца).

“Всяко семейств, всяко дете, независимо дали то ще е със затруднения или не, минава през своите изпитания, трудности. Ние не сме по-различни – обикновено семейство с две деца, всяко от които има своите нужди – от детство, обич, внимание, грижи”

, казва Александра.

Семейството не е свело живота си до болестите на Павчо – не се лишава от социални контакти, разходки, разнообразие, почивки. Ако се оставиш сам с проблемите вкъщи, няма как да си адекватен човек и пълноценен родител, смята младата жена. “Така и така, случило се е, ние трябва да сме добре, да сме положителни, за да сме в състояние да му помагаме”, допълва тя.

И вече сякаш е спряла да се дразни или притеснява от неодобрителни погледи или дори подмятания от сорта на “какви родители сте”, идващи от случайни хора из парковете, когато ги гледат как не се вайкат около детето, което плаче или се тръшка. “Когато изпадне в такава криза, засиленото внимание само усилва проблема – установили сме, че трябва да мине време и просто да отшуми. Но се е случвало да ни порицаят открито, да коментират, че му е малко боят, че сме го разглезили”, казва Александра. Но и тези забележки е свикнала да приема без яд, само като част от не особено дружелюбната обществена среда.

Но за баланса в семейството и живота на Александра особено голяма роля има силно подкрепящата среда. Мъжът й е неизменно до нея и децата – двамата се допълват в полагането на грижи. Всеки, включително и каката на Павел, върши своята част от задачите в семейството, знаейки, че така за всички е по-лесно и че ще имат повече свободно време заедно. “Имах и едно от най-хубавите майчинства. С много майки и връстници на Павел в градинката, с много игри на децата. Това продължава и до днес – нито децата, нито техните родители, роднини, никой не показа някакъв вид отхвърляне, съжаление към нас и Павел, дори след като за всички стана ясно, че има някакви затруднения”, разказва Александра.

Може би и това, че при него се усеща напредък, че се вижда развитие, че усилията се отблагодаряват, също не е без значение, отчита майката на Павел. Но това пак зависи от нагласата – да видиш и оцениш постигнатото не според обществените очаквания, а според малкките, индивидуални победи на детето. “Не сте виждали такова парти за прохождане. Всеки един напредък, всяко едно постижение, до което Павел достига благодарение на толкова много негови и наши усилия, е огромен празник и повод за неимоверна радост в семейството”, разказва тя.

Александра обаче смята и че сериозно се е променила спрямо времето отпреди раждането на Павел и преди да установят, че той има заболяване.

“И аз, и семейството ми, станахме много по-толерантни, по-спокойни. Сега мога да приема и да не се ядосам от неща, които преди можеха да ме извадят от равновесие”, коментира младата жена. Станах и по-борбена, научих се да отстоявам правата на детето си, да не се предавам

, допълва тя.

И Александра, както много други родители на деца със затруднения, разказва, че борбата е най-вече със системата, която уж трябва да им е в услуга на хората. С институциите, които често препоръчват на семейството й да емигрира, за да има по-адекватна грижа за детето й; с лекари, които не искат да поемат случая на Павел, а го прехвърлят един към друг за поредните изследвания. И най-вече с местата, които трябва да поемат социализацията и адаптацията на децата в обществото – детските градини. Александра вече е получила първи отказ от директорката на кварталната градина да приеме сина й. “Още щом го видя, че е по-дребен, започна да ни плаши, че другите ще го бият, че няма да се чувства добре. А после каза, че ще трябва да събере всички родители и да ги предупреди, че заради нуждата от специално внимание за Павел, ще трябва да отделят по-малко време за техните деца. Та... отказахме се да го пускаме в тази градина”, казва жената. Но продължава да търси и е уверена, че ще намери място, където синът й, който има съвсем леко интелектуално забавяне, ще може да е сред връзстници “в норма” и където ще получава адекватна грижа.

Въпреки всекидневните битки и рехабилитации, Александра има и друга препоръка към всички в подобна на нейната ситуация: “Всико да е премерено”. И да гледаш да осигуриш на детето си “що-годе нормално детство”. Човек винаги трябва да търси как да помогне на детето си, но без да прекалява, защото има хиляди терапии, предложения, обещания за какви ли не чудеса, отбелязва тя.

“А това все пак е дете, има нужда и от време за забавления, игри, излизане, почивки... време за детство”

, обобщава младата жена.